“冰桶挑戰”無法替代公共政策關照

借助社交網絡的瘋傳，一桶結合了游戲和慈善的冰水正在“浸透”全世界。最近，“冰桶挑戰”風靡全球。比爾 蓋茨、皇馬球星C羅都不甘示弱。參與的人必須在完成挑戰后，點名3個人繼續接力，要麼就捐100美元。這項為“漸凍人”籌措捐款的公益行動傳到國內，小米董事長雷軍、百度CEO李彥宏紛紛接受挑戰。緊接著，冰水“澆”進娛樂圈，章子怡、黃曉明、劉德華等明星也都上傳了“冰桶挑戰”視頻。

隨著信息社會的日益發展，罕見病慢慢被熟悉起來。著名物理學家霍金就是患有肌肉病，俗稱“漸凍人”，他堅強的意志和品質，已定格在全世界人們的心中。罕見病有很多種類，比如，頭發眉毛雪白的“月亮孩子”（白化病）、輕輕一碰就出血的“血友病”等。這些怪病不但時常會被誤診和誤治，而且昂貴的醫療費，讓許多患者隻能望“病”興嘆。

目前，我國現階段罕見病患者已超過1000萬人。可是，現實的情況卻是，由於罕見病患者人數相對少，發病率低，一直被醫療機構、藥企和社會各界所忽視和冷落。全國人大代表孫兆奇自2006年起就曾連續四年在全國人大會議上提出關於罕見病患者救助的四個建議，希望把罕見病納入社會保障系統，並呼吁制定《罕見病防治法》，加強新生兒罕見病篩查，但是，最終還是沒有引起國家層面的重視。

健康權是一項最為基本的人權，作為罕見病患者，盡管對整個社會來講，它屬於少數群體，但是，少數人的健康權也不容剝奪。對於多數家庭而言，一旦遇到罕見病，則意味著，經濟上由“天堂”會向“地獄”邁進。

現在的問題是，盡管“冰桶挑戰”引入國內后，開展的如火如荼，但是，筆者覺得，要想讓罕見病患者得到及時治療，光靠公益慈善救助制度還遠遠不夠，仍需要從國家公共政策出面，包括立法以及政府提供財政支持等方面，全方位架構新機制。

在一些國家和地區，早已把救助罕見病，上升到國家法治高度。據了解，美國、日本、澳大利亞、新加坡、歐盟、巴西等30多個國家和地區早已擁有各自的罕見病救助專項法律法規。譬如，1983年，美國頒布了《罕見病用藥法》，對罕見病臨床研究費用減免稅金，並提供研究資助，罕見病患者享有政府醫療保健計劃和商業保險雙重保障。還有，2000年，台灣也頒布《罕見病防治及藥物法》，患者使用的藥物及維持生命所需的特殊營養品費用施行全額報銷。

有鑒於此，我國不妨出台《罕見病救助法》，對罕見病臨床研究、藥企，國家和地方政府進行稅費減免，政策傾斜和全力支持﹔對患者所使用的藥物，要盡早納入基本藥物，及時對現有的醫保報銷范圍進行修改，並提高報銷上限等等。

除此之外，還應依托民政部，由慈善總會組織牽頭，在全國范圍內，盡快實施2009年中華慈善總會建立的罕見病救助公益基金辦法﹔協調政府相關部門，特別是民政部門，實現罕見病慈善基金最大范圍的覆蓋﹔根據當地財力和慈善捐款的缺口情況，鼓勵地方政府為罕見病慈善基金在當地的實施發放提供配套資金支持等。

文/吳睿鶇

(責編：牛寧)