漸凍人救助為何難借“冰桶挑戰”東風

一位“漸凍人症”患者全身隻有眼球可以動

公募資格的壟斷，不僅使得大量草根慈善組織無法通過社會募捐，獲得急需的資金，樹立自身影響力，更使得慈善領域難以形成充分競爭。

近日，冰桶挑戰成了社會熱議話題，在國內，眾多明星、企業家、媒體參與其中，引來作秀爭議。但在輿論喧囂之下，中國醫師協會下設的“融化漸凍的心”項目，也是國內唯一三甲醫院合作救助漸凍人的專業機構卻對外表示，“至今我們連一個電話都沒接到”，面對媒體“為何你們自己不開展冰桶挑戰？”的提問，該機構表示自己沒有公募權。

冰桶挑戰本是由美國ALS（對抗肌萎縮側索硬化症）協會發起，其目的是為了喚起民眾關注漸凍人症，積極捐助漸凍人救治。但這個項目傳到中國之后，作為國內數一數二的專業漸凍人救助機構，卻不能借此東風展開社會募捐，喚起民眾的關注，實在是一大遺憾。

問題的關鍵出在公募權上，按照相關法律，慈善機構若無公募權，就不能組織面向社會公眾的公開募捐活動，隻能被動接受特定企業和個人的資金以及政府資助。在此情況下，也難怪國內幾家專業漸凍人救助機構以及一些漸凍人互助組織眼睜睜看著冰桶挑戰席卷全國，卻隻能作為旁觀者。

而唯一一個發起冰桶挑戰，並獲得許多捐助的瓷娃娃罕見病關愛中心，其之所以能如此高調，則是因為其發起的瓷娃娃罕見病關愛基金，具有公募資格，因此可以理直氣壯地向社會募捐。此前瓷娃娃罕見病關愛中心曾發起多次社會募捐，不僅如此，“瓷娃娃”還通過網絡等渠道，拓展慈善資金的來源。

個別有公募權的組織（如“瓷娃娃”）不斷在公益領域擴大自己的影響力，而大批無公募權（如“融化漸凍的心”）其他罕見病公益組織長期默默無聞，這不能不說是罕見病救助的尷尬。這種公益的制度瓶頸，正是罕見病問題長期遠離公眾視線的重要原因。“漸凍人”龔勛惠就對媒體表示，“我國針對‘漸凍人’的慈善活動極少被大眾知曉。多數情況是被媒體報道后發動個別募捐，這種傳統的慈善方式，難以引發大眾對這一群體的系統性關注。中國的ALS患者更需要募捐來解決生存環境。”

按照國際通行做法，公開募捐屬於慈善組織的基本權利，但長期以來，中國隻有少數大型的官辦慈善組織享有公募權（“瓷娃娃罕見病關愛基金”其實是設在中國社會福利教育基金會名下的），這種公募資格的壟斷，不僅使得大量草根慈善組織無法通過社會募捐，獲得急需的資金，更使得慈善領域難以形成充分競爭——公眾要想捐助，選擇非常單一，隻有少數官辦機構，而這些官辦機構自恃手中有公募權這一稀缺資源，也往往怠於改革，而這，正是慈善公信力危機不斷，以及公眾慈善熱情流失的根源所在。

民政部新聞辦官方微博前日表示：冰桶挑戰應避免娛樂化、商業化傾向。眼下越來越熱的冰桶挑戰，許多人隻看到了冰桶挑戰的本身，卻不了解冰桶挑戰的初衷，甚至連何為漸凍人都一片茫然，這樣的慈善行動難免會“走偏”。要避免這樣的尷尬，最好的辦法就是放開公募權，讓慈善組織能理直氣壯組織社會募捐，掌握慈善活動的主導權。當漸凍人等罕見病救助機構能合法走向公益前台，罕見病才能逐漸被公眾所認知，並獲得急缺的資金和物質支援。

□韓涵（媒體人）

(責編：牛寧)