渐冻人救助为何难借“冰桶挑战”东风

一位“渐冻人症”患者全身只有眼球可以动

公募资格的垄断，不仅使得大量草根慈善组织无法通过社会募捐，获得急需的资金，树立自身影响力，更使得慈善领域难以形成充分竞争。

近日，冰桶挑战成了社会热议话题，在国内，众多明星、企业家、媒体参与其中，引来作秀争议。但在舆论喧嚣之下，中国医师协会下设的“融化渐冻的心”项目，也是国内唯一三甲医院合作救助渐冻人的专业机构却对外表示，“至今我们连一个电话都没接到”，面对媒体“为何你们自己不开展冰桶挑战？”的提问，该机构表示自己没有公募权。

冰桶挑战本是由美国ALS（对抗肌萎缩侧索硬化症）协会发起，其目的是为了唤起民众关注渐冻人症，积极捐助渐冻人救治。但这个项目传到中国之后，作为国内数一数二的专业渐冻人救助机构，却不能借此东风展开社会募捐，唤起民众的关注，实在是一大遗憾。

问题的关键出在公募权上，按照相关法律，慈善机构若无公募权，就不能组织面向社会公众的公开募捐活动，只能被动接受特定企业和个人的资金以及政府资助。在此情况下，也难怪国内几家专业渐冻人救助机构以及一些渐冻人互助组织眼睁睁看着冰桶挑战席卷全国，却只能作为旁观者。

而唯一一个发起冰桶挑战，并获得许多捐助的瓷娃娃罕见病关爱中心，其之所以能如此高调，则是因为其发起的瓷娃娃罕见病关爱基金，具有公募资格，因此可以理直气壮地向社会募捐。此前瓷娃娃罕见病关爱中心曾发起多次社会募捐，不仅如此，“瓷娃娃”还通过网络等渠道，拓展慈善资金的来源。

个别有公募权的组织（如“瓷娃娃”）不断在公益领域扩大自己的影响力，而大批无公募权（如“融化渐冻的心”）其他罕见病公益组织长期默默无闻，这不能不说是罕见病救助的尴尬。这种公益的制度瓶颈，正是罕见病问题长期远离公众视线的重要原因。“渐冻人”龚勋惠就对媒体表示，“我国针对‘渐冻人’的慈善活动极少被大众知晓。多数情况是被媒体报道后发动个别募捐，这种传统的慈善方式，难以引发大众对这一群体的系统性关注。中国的ALS患者更需要募捐来解决生存环境。”

按照国际通行做法，公开募捐属于慈善组织的基本权利，但长期以来，中国只有少数大型的官办慈善组织享有公募权（“瓷娃娃罕见病关爱基金”其实是设在中国社会福利教育基金会名下的），这种公募资格的垄断，不仅使得大量草根慈善组织无法通过社会募捐，获得急需的资金，更使得慈善领域难以形成充分竞争——公众要想捐助，选择非常单一，只有少数官办机构，而这些官办机构自恃手中有公募权这一稀缺资源，也往往怠于改革，而这，正是慈善公信力危机不断，以及公众慈善热情流失的根源所在。

民政部新闻办官方微博前日表示：冰桶挑战应避免娱乐化、商业化倾向。眼下越来越热的冰桶挑战，许多人只看到了冰桶挑战的本身，却不了解冰桶挑战的初衷，甚至连何为渐冻人都一片茫然，这样的慈善行动难免会“走偏”。要避免这样的尴尬，最好的办法就是放开公募权，让慈善组织能理直气壮组织社会募捐，掌握慈善活动的主导权。当渐冻人等罕见病救助机构能合法走向公益前台，罕见病才能逐渐被公众所认知，并获得急缺的资金和物质支援。

□韩涵（媒体人）

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