4月14日，上海交通大学医学院附属新华医院小儿血液科宣布成立“新华医院儿童血液/肿瘤家长委员会”，通过同伴教育的形式，减轻患儿家庭尤其是新发病家庭的焦虑，增进进患儿和家庭治愈疾病的信心。
一旦确诊罹患重大疾病，患者及家属往往感到孤立无援、忧虑及惶恐。此时，带有相同困难的“过来人”以朋友甚至知己的形式提供心理、知识、经验及物质等各种援助，确实有助于患者接纳患病的事实，直面问题，并尝试改变困局。
比如说，很多癌症患者不知道“5年生存率”是什么意思，以为“5年生存率等于只能活5年”，其实那是指“5年不复发就极少复发了，也就是治愈了”。通过同伴教育的形式，更好地消除患儿家长的恐惧及对儿童肿瘤的认识误区，推进患儿和其家庭对于疾病治疗的信心。有鉴于此，我们有理由认为“肿瘤病痛家委会”是个很有创见的举措。
同时，“病童家委会”亦为提供一个有效的医患对话的平台，家委会可向医院提出理性的、建设性的、批判性意见和建议，医院与家委会就医院架构、管理及发展等重要事项交换意见，从而加深彼此沟通。
“病童家委员会”的成立固然可喜，但艰辛跋涉还在后面。
一方面，患者由确诊疾病到完全接受并学会与疾病共存需经历“惶恐及感到绝望”、“学习接受及处理困难”、“筹划未来”、“成功接受并学会与病患共存”四个阶段。在不同的阶段，病友的需求及参加家委会活动的期望亦会有所不同，不仅需要家委会提供情绪支持和医疗信息，还要开拓福利资源（如争取津贴拨款），并系统地向相关方面发表意见，向政策制订机构争取有利病人复康的服务政策（如反歧视立法及执行、兴建无障碍设施、新增药物名册）。
若病童家委会能够满足他们在不同阶段的需要，将不仅有助他们面对及处理病患所带来的挑战，增强他们对家委会归属感，及日后其参与帮助其他病友的认同感。反之，若病友的需求未能得到满足，他们便会认为加入的意义不大。
另一方面，中国人“以家为本”的传统文化，重视血缘关系，“自助互助”的理念并未真正盛行。参加家委会活动多为寻求直接服务，例如获取诊疗信息或申请救助基金，未必愿意与其他病友作深入交流，更遑论与其他“同命相连人”建立互助关系。
目前的家委会编制、无薪酬、无地位，日后如何确定患者信赖的委员人选，委员会的组织形式和工作规则如何构建？委员会的工作经费从何而来？而现会长是奶奶级的医务人员，副会长为大学教师、企业家，他们是否有足够的时间和精力处理、开拓家委会的事务？
创新从来都不是一蹴而就的。谈这些担心，是觉得“同伴教育”的确是中国病患的短补，也需要大家认识到“病童家委会”这些组织的意义重大，所以，不希望新华医院的家委会是昙花一现，更期望社会各界为家委会的可持续发展出谋划策并提供支持，让家委会持续发挥预期的作用。（李国炜）
责编：吴正丹
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