对话：
广州日报记者对话佳佳妈妈张巍：
“老师拒绝我留在广州”
广州日报记者：当时为什么要将孩子送到广州进行治疗呢？
张巍：我们之前试了很多方法效果都不明显，几年前，我买了一本《儿童自闭症康复手记》，作者夏德均就是这个机构的，我加了他们的群。在微信和QQ群中，我发现大家的反馈都很好，今年3月2日，经过长期的观察之后，我们决定送孩子到这里治疗。
广州日报记者：你们在辽宁，孩子在广州，这么远的距离你们放心吗？
张巍：我从来没有放心过。孩子送到这里后，我跟基地的老师提出，想在基地帮忙，或者在广州这边找一份工作以方便照顾孩子，但老师们拒绝了。他们认为这是对他们的不信任，同时也认为如果我在这里，孩子也不会坚持锻炼下去。无奈之下，我们就回到了辽宁。
“基地最多时有11个孩子”
广州日报记者：刚开始这个基地只有两个孩子，你们也选择了这个机构吗？
张巍：刚开始确实只有2个孩子，我儿子进来后，最多时有11个。基地老师告诉我，还有很多人在排队，但因为基地这边力量不足，所以容纳不了。他们这边是一个老师照顾两个孩子。
广州日报记者：孩子在这边进行治疗时，你们是怎样获得孩子信息的？
张巍：每隔一段时间，老师会在微信群里发一些短视频，告诉每个家长孩子现在的情况。另外，老师也会跟家长沟通，说孩子现在的状况。
“基地耽误了孩子的救治时间”
广州日报记者：孩子出事时的过程是怎样的？
张巍：4月27日晚上9点多，我们接到老师电话说，孩子发烧了，我跟他们说送医院，他们回复说可以处理，结果没想到出现了这样的问题。据医生说，孩子的体温一度达到42℃。我们认为，是基地耽误了救治时间，导致这件事发生。
广州日报记者：现在基地那边作何回应？
张巍：他们认为我把孩子送到基地之后就要承担责任，甚至还反问我孩子到底为什么死亡。
“此前有体检，孩子是正常的”
广州日报记者：孩子进入基地时有无进行体检？
张巍：基地并没有给孩子进行体检，不过我们此前有体检过，孩子的指标都正常。
广州日报记者：将孩子送入基地时，有无签订合同呢？
张巍：我们签订了合同的，治疗期是21个月，按照季度交费，每个月的费用都超万元，我们负担不了，全靠亲友帮忙。他们承诺，21个月后孩子就能康复。
广州日报记者：你知道孩子会在大热天穿着棉衣拉练吗？
张巍：他们说孩子治疗时会保暖，但并没有规定说一定要穿棉衣拉练。
广州日报记者：现在你们有什么打算？
张巍：我们已经在中山大学法医鉴定中心申请尸检，尸检结果会在30个工作日内出来，我们希望还孩子一个公道。
延伸：
绝望家长
很容易相信"奇迹"
“即使只有百分之一的希望，我都想要去抓住它，因为它事关我和孩子的未来。”和佳佳妈妈张女士同在一个群的一位自闭症患儿的家长如是说，他说，张女士也抱着如此心态，当时，她蹲守在"天道康复"的家长群里长达半年，一直看家长们诉说自己孩子的各种进步和奇迹。
“作为过来人，我首先要告诉自闭儿家长，要接纳，接纳孩子的问题不会被根治这个现实。”广州知名的自闭症患儿家长自发组织扬爱家长俱乐部副理事长卢莹说，“最 容易误导特殊孩子家长的，不是百度，不是机构，而是声称某特殊疗法对自己孩子有效的其他特殊孩子家长。”她认为，佳佳的父母很可能也是受了这样的误导，把 自己年幼的孩子送到这个做中医养生的机构去做自闭症康疗。
有不少自闭儿家长受访时称，在各种互助、交流群，自己都曾因为一些特殊疗法心动，一位孩子已经13岁的特殊儿童家长梁先生说：“大家都说这个病没得根治，作为家长，我们内心还是期待着奇迹会在自己的孩子身上出现。”
香港明星陈锦鸿在参与自闭症康疗的公益活动时，不止一次以其自身经历告诫广大的特殊儿童家长：“千万不要期待奇迹乍现！更不要为孩子选择那些可能带来痛苦的疗法，譬如针灸、电击之类。”
培训机构遍地都是
几乎都未注册
“无限绝望，又无处不是希望。”一个自闭儿今年4岁半的家长陈女士告诉记者，约2年前，她的孩子被确诊为自闭症，其后，她开始寻找和接触各种康疗机构。因为此 前看到过自闭儿在康疗机构受伤甚至死亡的案例，她在为自己孩子选择机构的时候非常谨慎，可是，越到后来越不知如何作出选择。在经年走访之后，她总结：“接 触最多的是两类，工商登记的，或者是民政登记的，还有更多的是没有注册登记，完全凭口碑的。”
采访中，不少特殊儿童家长反应，一些特殊教育机构或学校的老师私下接收自闭儿提供康疗服务，也是近年自闭儿康疗的热点。由于这些老师有过特殊教育经验，具有专业手法和能力，更易得到家长的信任。
至于法律责任，很多特殊儿童家长坦承，在没有出事之前，更看中康疗效果和进展，不会太顾虑风险和责任，但是，他们都强调：“一定会陪着孩子去。""一定会全程跟进。”大多数情况下，不会将孩子单独留在康疗机构。
当然，他们也焦虑，万一出现意外，怎样去维权。“事实上，现在根本没有一个完善的监管机制。先不要说监管机制了，甚至连特教老师都没有一个资质认证体系。”卢莹说，即使是找到了有资质，有良心的康疗机构，特殊孩子也基本不可能遇上有资质的特教老师或治疗师。
港澳台等专业人士进驻
高价未必高效
据 了解，由于近些年自闭症发病率一路走高，康疗需求正不断增大，而且，国内对于特殊教育、自闭症康疗都还没有认证和监督体系，一些考取了国际认证资质的港澳 台特殊教师、康疗师看中了中国市场这块“大蛋糕”，在广东等地开办了康疗机构。而这些康疗机构，除了注册登记不规范以外，收费还相当高。
“自 闭症康疗和其他疾病的治疗不同，不是高价就能高效。”孩子今年13岁的特殊家长叶女士称，过往10年，在孩子的康疗路上他们没有少走弯路，而最深的感悟则 是这一点，“养育自闭症孩子就是要有无限耐心和韧劲，而且，心里要特别明白，不是康疗就能治愈，只是有助于改善。万一停下来，随时会打回原型。”
叶女士的这番感受，得到大多数特殊儿童家长的应和，据了解，在广州，每月花费五千到一万元为自闭儿进行康疗的家庭并不少见。
行业混乱
还是“信政府”较安心
“我还是建议家长们去政府监管的机构康疗。”卢莹说，鉴于目前自闭儿康疗这一行业状况较为混乱，作为过来人，她还是建议特殊家长优先选择政府监管的机构，而且到这些指定机构接受康疗的户籍自闭儿还能享受康疗补贴。
5月3日，广州市残联有关负责人在接受广州日报记者采访时表示，广州市特殊儿童体质训练基地（广州天道康复基地）根据其性质和经营范围，应当是在民政局进行社团登记或者在工商局进行企业登记。
据 其解释，广州市残联主要对康纳学校（市残联直属公办自闭症学校）以及通过招投标确定的广州市孤独症儿童康复训练定点机构进行管理和监察。目前，广州市共有 15家孤独症儿童康复训练定点机构（市残联官网政务公开内容）。市残联在招标时根据康复训练基本要求，对资助金额有须获得最低训练时数的要求，各机构在应 标时根据机构本身的情况制定不少于市残联要求的服务包，以保证资助对象能得到基本的康复服务。
2013年，市残联出台《广州市残联关于印 发的通知》（穗残联[2013]233号），全面对训练类康复资助定点 机构进行量化评估。2014年7月，出台《广州市残联、财政局关于印发的通知》(穗残联 [2014]113号)，对机构进行专业化和规范化管理。
这位负责人称，由于民办康复机构尚无行业监管，残联也并非该类机构的业务指导或登 记管理部门，对该类机构并无行政管理职能。但由于残疾人康复资助是政府向符合条件且有康复需求的残疾人提供的福利政策，而康复资助是通过政府购买服务形式 实现的，残联一直以来都有对提供的服务机构提出专业要求。
统筹：广州日报记者 申卉
文：广州日报记者 申卉、谭秋明、秦松 实习生 刘紫琦
图：广州日报记者 苏俊杰 摄
责编：刘国民
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